Para aquellos que son nuevos en la comunidad autista / autista, o que están interesados ​​en aprender más. Aquí hay una lista de preguntas frecuentes sobre el autismo. También tratamos de proporcionar una lista de algunos recursos en línea que pueden serle útiles. La inclusión de un sitio o recurso en esa lista no implica respaldo, acuerdo o apoyo de ningún tipo por parte de PRAGNYA.

¿Qué es la neurodiversidad?

La neurodiversidad es la idea de que ciertas afecciones, incluido el autismo, son variaciones naturales del genoma humano y no son defectos que deban corregirse. La neurodiversidad dice que la capacidad de un individuo debe aumentarse y apoyarse, y la discapacidad debe mitigarse y adaptarse. Dice que el valor o la valía del individuo no es menor debido al autismo, y que el autismo es un aspecto importante y valioso de la identidad de una persona.

Históricamente hablando, la neurodiversidad es una extensión del Movimiento por los Derechos de los Discapacitados de la década de 1970, que defiende el modelo de derechos civiles de la discapacidad: que los desafíos principales y más importantes para las personas autistas u otras personas discapacitadas son principalmente problemas sociales como la no inclusión y la discriminación. , o capazismo.

¿Qué es el autismo?

El autismo es una afección neurológica generalizada del desarrollo. Es un desorden. Por lo general, se considera una discapacidad. No es una enfermedad. Es una afección de por vida que se extiende desde la infancia hasta la edad adulta. Las personas autistas generalmente comparten una variedad de características, incluidas diferencias significativas en el procesamiento de información, procesamiento sensorial, habilidades o estilos de comunicación, habilidades sociales y estilos de aprendizaje.

Algunas personas autistas no hablan (y pueden llamarse no verbales). Estas personas no pueden usar el habla típica para comunicarse. A menudo usan dispositivos de comunicación adaptativa y aumentativa (AAC), teclados / mecanografía, tarjetas con imágenes, pizarrones o lenguaje de señas estadounidense para comunicarse. Algunas personas autistas comienzan a desarrollar un habla normal en la infancia y luego retroceden y pierden parte o la totalidad del habla. Otras personas autistas desarrollan un habla limitada. Aún otras personas autistas nunca desarrollan el habla en absoluto. Otras personas autistas son muy verbales y pueden comunicarse mediante el habla. Algunas personas autistas desarrollan vocabularios precoces en la primera infancia.

¿Qué es el trastorno del espectro autista? ?

El autismo, o trastorno del espectro autista, se refiere a una variedad de condiciones caracterizadas por desafíos con las habilidades sociales, conductas repetitivas, habla y comunicación no verbal, así como por fortalezas y diferencias únicas. Ahora sabemos que no existe un autismo, sino muchos tipos, causados ​​por diferentes combinaciones de influencias genéticas y ambientales.

El término "espectro" refleja la amplia variedad de desafíos y fortalezas que posee cada persona con autismo. Los signos más obvios del autismo tienden a aparecer entre los 2 y 3 años de edad. En algunos casos, se puede diagnosticar a los 18 meses. Algunos retrasos en el desarrollo asociados con el autismo se pueden identificar y abordar incluso antes. Autism Speaks insta a los padres con inquietudes a buscar una evaluación sin demora, ya que la intervención temprana puede mejorar los resultados.

¿Qué es una sociedad inclusiva?

Una sociedad inclusiva significa que todos los niños pueden convertirse en todo lo que pueden ser; una sociedad inclusiva busca eliminar la pobreza infantil; la desigualdad de ingresos tiene el potencial de erosionar la inclusión; Las políticas públicas deben abordar muchas dimensiones de la desigualdad.

¿Qué son Stims o Stimming?

Muchas personas autistas se involucran en conductas autoestimulantes llamadas "estimulantes" o "estimulantes". La estimulación puede tomar muchas formas. Los estímulos estereotipados son el aleteo y balanceo de manos o brazos, aunque el estímulo también puede incluir el ritmo, otros movimientos corporales, estímulos verbales (repetir ciertas frases, tararear, cantar ciertas canciones) o estímulos táctiles (frotar un trozo de tela). respuesta para hacer frente a emociones abrumadoras, como alegría, ansiedad, ira o tristeza. También es un mecanismo de afrontamiento de la sobrecarga sensorial.

¿Cómo entienden el lenguaje las personas con autismo?

Las personas autistas tienden a entender el lenguaje literal y explícitamente. Los modismos les resultan difíciles de entender. Suelen ser muy veraces u honestos, a veces incluso hasta el punto de ser extremadamente francos. Para aquellos que tienen altos niveles de habilidades verbales, el aspecto social o pragmático del lenguaje es extremadamente difícil de aprender para ellos, y debe enseñarse, no es intuitivo, automático o natural. Pueden parecer fácilmente arrogantes, groseros, egocéntricos o mezquinos, y rara vez se darán cuenta de esto a menos que se les informe directamente. Las personas autistas tienen grandes dificultades con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el lenguaje corporal, y tienen problemas para comprender las sutilezas y el subtexto sociales.

¿Por qué algunas personas con autismo se obsesionan con las cosas y la rutina?

Las personas autistas dependen en gran medida de la rutina, la uniformidad o la posibilidad de esperar que algo suceda o suceda de cierta manera. Cuando se altera o interrumpe una rutina, una persona autista puede tener un colapso, experimentar una ansiedad severa y tendrá una dificultad extrema para adaptarse al cambio.

¿Pueden las personas en el espectro autista vivir de forma independiente?

Algunas personas autistas pueden vivir de forma independiente, completar la educación postsecundaria (como la universidad o la formación técnica) y obtener y mantener un empleo competitivo y significativo. Otras personas autistas solo pueden hacer estas cosas con empleo con apoyo o servicios de vivienda, o con amplios apoyos en el entorno educativo. Aún otras personas autistas pueden necesitar vivir en un hogar grupal o con un miembro de la familia o un cuidador de tiempo completo por el resto de sus vidas. Muchos adultos autistas están subempleados o desempleados porque no tienen acceso a los servicios de empleo con apoyo adecuados y necesarios.

Algunas personas autistas también tienen afecciones concurrentes de enfermedad mental (como trastorno bipolar), trastornos del comportamiento o del estado de ánimo (como depresión clínica o síndrome de Tourette), discapacidad de aprendizaje (como discalcula) o discapacidad intelectual (antes llamada retraso mental. ) Muchas personas autistas también tienen afecciones como trastorno de la función ejecutiva, trastorno del procesamiento sensorial (anteriormente llamado trastorno de integración sensorial), prosopagnosia (ceguera facial), dispraxia, sinestesia, trastornos de ansiedad y problemas de aprendizaje.

A algunas personas autistas se les diagnostica erróneamente o se les diagnostica simultáneamente con diversas afecciones, como el trastorno por déficit de atención (ADD), el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD), el trastorno por estrés postraumático (TEPT) o la discapacidad intelectual.

Lo más importante que debe recordar sobre el autismo es que cada individuo es verdaderamente un individuo. No hay dos personas autistas iguales. En el mejor de los casos, comparten muchos personajes similares, pero cada uno tiene sus propias personalidades, intereses, deseos, esperanzas, sueños y temores. También tenemos diferentes perfiles neurológicos y psicológicos.

¿Qué es el espectro autista y el TEA?

El espectro del autismo, o espectro autista, es un nombre informal utilizado por médicos y laicos para describir la variación en el fenotipo de los niños y adultos autistas. También se utiliza para hacer referencia a un conjunto de diagnósticos distintos utilizados por los médicos que se consideran parte del grupo más amplio de autismo. El trastorno del espectro autista a menudo se abrevia como TEA.

Si tiene un hijo con autismo, probablemente haya oído hablar del DSM-IV. El DSM-IV son las siglas de Diagnostic and Statistical Manual - Cuarta edición (DSM-IV). Lo publica la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y es el manual principal que utilizan los médicos para proporcionar un diagnóstico formal del autismo y trastornos relacionados. El manual describe los criterios específicos que deben cumplirse para recibir un diagnóstico, así como la etiqueta correspondiente y el código numérico que a veces utilizan las compañías de seguros para identificar el diagnóstico. El objetivo principal es proporcionar pautas estándar para que los médicos las utilicen para el diagnóstico de diferentes trastornos y afecciones psicológicas.

El DSM-IV actualmente identifica un conjunto de trastornos generalizados del desarrollo que se consideran "trastornos del espectro autista" (TEA). Estos incluyen el trastorno autista, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS). El DSM-IV ha estado en revisión durante varios años y una nueva edición, el DSM-V, se lanzará en 2013. Se planean cambios significativos en los criterios y categorías de ASD para la nueva edición. Como padre, es importante que esté bien informado, por lo que revisaremos los cambios propuestos y sus posibles implicaciones.

Algunas personas usan términos como "autismo de alto funcionamiento" y "autismo de bajo funcionamiento" para diferenciar entre las personas autistas que tienen mayores habilidades para hablar y las personas autistas que tienen menores habilidades para hablar; sin embargo, algunas personas objetan el uso de estos términos como degradantes y ofensivos. Otros insisten en que estos términos son necesarios para comprender la amplitud completa del espectro.

¿Qué es el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger es uno de los tres trastornos del espectro autista identificados en el DSM-IV. También se llama trastorno de Asperger o trastorno de Asperger. (A menudo, la gente lo escribe mal Aspberger, Aspburger o Asberger). El trastorno de Asperger se agregó al DSM-IV en 1994. La única diferencia en los criterios de diagnóstico entre el trastorno de Asperger y el trastorno autista es que "no hay un retraso clínicamente significativo en el desarrollo del lenguaje". Por lo general, se ha entendido que esto significa que las personas que comienzan a usar el habla a una edad normal serían diagnosticadas con Asperger, mientras que las personas que no usan el habla a una edad normal recibirían un diagnóstico de trastorno autista.

En la práctica, los términos "autismo de alto funcionamiento" y "Asperger" se utilizan indistintamente, y muchas personas reciben ambas etiquetas. Algunas personas están en desacuerdo con esta distinción y afirman que no hay una verdadera validez detrás de ella. Señalan el retraso extremo en la adquisición del uso social o pragmático del lenguaje en personas con Asperger como un retraso clínicamente significativo en el lenguaje, invalidando así el criterio de "ningún retraso clínicamente significativo en el lenguaje".

En el DSM-5 (la APA cambió de números romanos a arábigos), que se publicará en 2013 (si no me equivoco), se eliminarán los tres diagnósticos separados de trastorno autista, trastorno de Asperger y PDD-NOS y reemplazado con el diagnóstico único "Trastorno del espectro autista". Este cambio propuesto ha generado mucha controversia. Algunas personas temen que los autistas que no hablan con niveles más bajos de habilidades de funcionamiento adaptativo sean pasados ​​por alto con los criterios más inclusivos, mientras que otros temen que los autistas altamente verbales que a menudo tienen niveles más altos de habilidades de funcionamiento adaptativo sean pasados ​​por alto con los criterios más inclusivos. . Otros apoyan el cambio.

¿Qué son los problemas sensoriales?

Los problemas sensoriales son causados ​​por el trastorno del procesamiento sensorial, anteriormente llamado trastorno de integración sensorial. Casi todas las personas autistas tienen diversos grados de sensibilidad sensorial. Los problemas sensoriales se dividen en dos categorías principales: hipersensibilidad e hiposensibilidad. La hipersensibilidad ocurre cuando una persona es muy sensible a ciertos estímulos; La hiposensibilidad es cuando una persona parece verse mucho menos afectada por ciertos estímulos. SPD afecta los cinco sentidos y afecta a todos de manera diferente.

La mayoría de las personas autistas tienen aversión al tacto ligero, como palmaditas en la espalda, acariciar el cabello o empujar, y pueden arremeter por reflejo contra alguien o algo que hace ese contacto. Muchas personas autistas tienen sensibilidad a la luz: al zumbido o al parpadeo de las luces fluorescentes, oa una iluminación demasiado tenue o demasiado brillante. Otras personas autistas tienen una sensibilidad olfativa severa y no comerán ciertos alimentos o desarrollarán dolores de cabeza u otros problemas relacionados con ciertos olores, como productos de limpieza, toallitas o perfumes.

Demasiada sobreestimulación sensorial puede provocar una sobrecarga sensorial, un estado debilitante en el que la persona afectada no puede procesar o responder a ningún estímulo sensorial, incluida la interacción social. Siempre comparo la sobrecarga sensorial con la infame "pantalla azul de la muerte" que tienen las PC con Windows, pero en mi cerebro: mis funciones neurológicas. Es un estado inhibidor muy doloroso. La sobrecarga sensorial a menudo ocurre en lugares como conciertos, eventos sociales abarrotados (como fiestas o bailes), escuelas, hospitales o comisarías de policía. Estos problemas sensoriales pueden dificultar que los niños y adultos autistas experimenten una inclusión significativa.

Algunas personas manejan mejor los problemas sensoriales que otras. Las habilidades de afrontamiento se aprenden, a menudo por ensayo y error, y a veces con ayuda familiar o profesional. Muchos autistas aprenden habilidades de afrontamiento unos de otros.

¿Las personas autistas tienen empatía?

Ellos si. Hubo una idea errónea que se perpetuó durante varias décadas, y que algunas personas siguen alimentando hoy en día, de que las personas autistas no son capaces de sentir empatía o empatía con otras personas. Una de las características más comunes del autismo es un déficit en la capacidad de comprender las formas de comunicación no verbal, incluido el tono o el tono de voz, la elección de palabras (como modismos, coloquialismos y metáforas), expresiones faciales, lenguaje corporal y otros. comunicaciones sutiles. Debido a eso, la mayoría de las personas autistas tienen dificultades para expresar con precisión sus propios pensamientos, sentimientos u opiniones utilizando formas de comunicación no verbal. También pueden tener problemas para identificar las emociones de los demás basándose en el subtexto o el lenguaje corporal.

Por lo tanto, si bien tenemos empatía (y un estudio de 2009 mostró que las personas autistas no solo tienen empatía, sino que, en ciertos casos, tenían más empatía en promedio que las personas no autistas), es posible que no reconozcan cuándo expresar empatía por otra persona, ni ¿Lo expresarán de la manera que se espera en el resto de la sociedad?

Muchas personas autistas tienen un sentido muy fuerte de la justicia, del bien y del mal, y de la equidad. Muchas personas autistas experimentan profundamente tristeza, tragedia e ira por los eventos que se relatan en las noticias: hambrunas, guerra, genocidio, ataques terroristas u otros delitos violentos.

¿Quién descubrió el autismo?

El psiquiatra estadounidense Leo Kanner publicó un artículo titulado Disturbios autistas del contacto afectivo en 1943 en inglés. En 1944, el pediatra austriaco Hans Asperger publicó un artículo titulado Die "Autistischen Psychopathen" im Kindesalter (Psicopatía autista en niños) en 1944 en idioma alemán. La investigación de Kanner fue ampliamente reconocida y dominó el campo del autismo, mientras que la investigación de Asperger, realizada bajo un gobierno controlado por los nazis durante la Segunda Guerra Mundial, no estaría disponible en inglés hasta la traducción de 1980 de Lorna Wing.

Investigadores posteriores incluyeron a Bruno Bettelheim, quien apoyó la teoría posteriormente refutada de que las madres causaban autismo cuando no amaban a sus hijos, y Bernard Rimland, quien criticó a Bettelheim y dedicó su vida a encontrar una cura para el autismo. Estaba Ivar Lovaas, el psicólogo clínico que defendía una teoría conductista, que más tarde se convertiría en Análisis conductual aplicado (ABA), y Eric Schopler, el psicólogo que desarrolló el programa TEACCH como una alternativa a ABA.

¿Qué causa el autismo?

Nadie sabe con certeza la causa exacta del autismo. La teoría generalmente aceptada es que la causa son factores genéticos complejos. Múltiples estudios sobre gemelos y familias sugieren que el autismo es genético y que múltiples genes y partes de varios cromosomas están involucrados en la producción de rasgos fenotípicos del autismo en un individuo.

Hay muchas teorías menos creíbles sobre las causas ambientales, como la hipótesis de la causalidad de la vacuna, que surge de un artículo de 1998 de Andrew Wakefield. Era médico antes de que le quitaran la licencia para ejercer por negligencia. De los otros doce autores de su artículo, once se retractaron de sus nombres del artículo que afirmaba un vínculo entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR) y el autismo. The Lancet, la revista que publicó originalmente el artículo, publicó una retractación oficial bastante recientemente, ya sea a fines de 2010 o principios de 2011. Otras teorías eran que el timerosal o el mercurio en las vacunas causa el autismo. No hay evidencia científicamente válida para apoyar esta teoría.

¿Existe una cura para el autismo?

No.

Algunas personas, en su mayoría padres de personas autistas, abogan firmemente por una cura para el autismo, aunque esto también incluye a algunas personas autistas. Otras personas, en su mayoría (pero no del todo) autistas, abogan fuertemente en contra de una cura para el autismo. Sin embargo, a pesar de los méritos y defectos de ambos lados de este debate a menudo acalorado, no existe una "cura" conocida o disponible actualmente para el autismo.

Algunas personas, sin embargo, afirman que es posible "recuperarse" del autismo; estas personas suelen ser profesionales que trabajan con niños y adultos autistas. Otras personas prefieren hablar de "pasar", en el que una persona autista ha aprendido a parecer más no autista, y así "pasar" por normal. El concepto de "recuperación" genera más controversia que el concepto de "paso".

¿Qué tratamientos, terapias o intervenciones están disponibles para niños y adultos autistas?

Existe una lista muy larga de tratamientos, terapias e intervenciones comunes que las personas a menudo buscan o usan. Aquí hay una lista breve y ciertamente no exhaustiva o completa:

  • Patología / terapia del habla

  • Terapia ocupacional

  • Terapia física

  • Psicoterapia

  • Análisis de comportamiento aplicado

  • Tiempo de piso

  • Clases de habilidades sociales

  • TEACCH

  • Dieta sin gluten / sin caseína

  • Medicamentos (generalmente para afecciones concurrentes)

  • Tutoría

  • Terapia de la vida diaria

¿Qué servicios o adaptaciones necesitan o reciben con frecuencia los estudiantes autistas en las escuelas?

Al redactar un plan de educación individualizado (IEP) o un plan 504, considere las necesidades sensoriales, sociales y de comunicación del estudiante, además de cualquier discapacidad específica de aprendizaje (¡o superdotación!) Que el estudiante pueda tener. Considere tanto las fortalezas como las debilidades. Fomentar y brindar herramientas concretas para desarrollar las fortalezas del estudiante y mitigar y adaptar la discapacidad siempre que sea posible.

Permita descansos sensoriales si es necesario. Permita que un estudiante camine por una habitación durante una prueba o que se estimule durante situaciones potencialmente estresantes. Brinde ayudas visuales, tanto para los horarios como para las tareas y el material de la clase. Establece y mantén una rutina estricta. Dé instrucciones específicas y explícitas para las tareas tanto dentro como fuera de la clase. Crear medidas para prevenir y abordar el acoso escolar. Implementar una estrategia para la inclusión e integración significativa del estudiante con la corriente principal.

¿Qué tipo de oportunidades laborales tienen las personas autistas?

De acuerdo con las habilidades y destrezas reales de un individuo, depende del nivel de educación que tenga la persona, así como de los tipos de apoyo necesarios durante el proceso de contratación o durante el empleo, y si esos apoyos están disponibles. Si un individuo recibe entrenamiento laboral efectivo, entrenamiento en entrevistas y apoyo para sortear las complejas barreras sociales de la "política de oficina", probablemente lo hará mucho mejor que una persona autista que no ha recibido estos mismos apoyos.

Hay un gran número de personas autistas que tienen títulos superiores pero que no pueden obtener o mantener un trabajo debido a graves deficiencias en las habilidades sociales y de comunicación, o, en algunos casos, discriminación por parte del empleador sobre la base de dificultades relacionadas con el autismo. . La mayoría de los adultos autistas están desempleados por una gran variedad de razones.

A las personas autistas les va bien cuando trabajan en un campo relacionado con un interés suyo, no se les exige participar en muchas interacciones interpersonales y cuando se les dan metas o instrucciones específicas y explícitas. Las personas autistas han trabajado en oficinas, como profesores, en el campo de la tecnología de la información, como artistas, como profesores, como ingenieros, como abogados, como autores, como gerentes de organizaciones sin fines de lucro, como cajeros, como contadores, como lingüistas ... y más.

¿Qué tipo de investigación se está realizando sobre el autismo?

Hay tres tipos principales de investigación:

  • Investigación biomédica: sobre las causas y la cura potencial del autismo.

  • Investigación psicológica sobre las características de las personas autistas.

  • Investigación social sobre los problemas sociales que enfrentan las personas autistas en el mundo real, como la vivienda, la educación, el empleo y la inclusión.

La gran mayoría de la investigación cae en la primera categoría, con una cantidad significativa de investigación en la segunda categoría. Se realizan muy pocas investigaciones de la tercera categoría. Puede obtener más información de la Asociación Académica del Espectro Autista en Investigación y Educación , que se asocia con adultos autistas (la mayoría de los cuales se oponen a curar el autismo), y el Instituto de Investigación del Autismo, que busca encontrar una cura para el autismo.

¿Quiénes componen las comunidades "autistas" o "autistas"?

La "comunidad de autismo" se entiende generalmente como cualquier persona afectada o que tenga un interés profesional en el autismo. Eso generalmente significa los padres de personas autistas (y otros miembros de la familia, como hermanos o cónyuges), defensores laicos, abogados de educación especial, investigadores, médicos, legisladores y personas autistas. Algunas personas hacen una diferenciación entre "comunidad autista" para referirse a todas las personas que no sean autistas, y "comunidad autista" para referirse exclusivamente a personas autistas. El valor predeterminado es utilizar "Comunidad autista".

¿Quiénes son los autogestores?

Los autogestores suelen ser jóvenes y adultos autistas. Algunos autogestores no hablan y utilizan métodos no tradicionales para comunicarse; otros autogestores son muy verbales y se articulan con el lenguaje típico. Algunos autogestores cuentan con amplios servicios de apoyo, mientras que otros son casi completamente autosuficientes. Los autogestores han recibido una amplia gama de posibles diagnósticos y otras etiquetas, que incluyen autismo, síndrome de Asperger y discapacidad intelectual / retraso mental de bajo y alto funcionamiento.

¿Cómo debo referirme a las personas afectadas por el autismo?

¡Depende de a quién le preguntes! Algunos de nosotros preferimos la terminología persona autista o autista, mientras que otras personas prefieren decir persona con autismo. Otros más utilizan a la persona más neutral en el espectro del autismo. Las filosofías y creencias detrás de los argumentos de estos términos se centran en las implicaciones sociales y de actitud del lenguaje. Las personas que prefieren el autismo tienden a ver el autismo como un aspecto importante y definitorio de la identidad de la persona, mientras que las personas que prefieren a las personas con autismo tienden a ver el autismo como algo que debe mitigarse tanto como sea posible y que no afecta la identidad de la persona en ese aspecto. nivel fundamental.

La forma más neutral de referirse a las personas es decir "en el espectro del autismo" o "en el espectro". Esto evita una posible respuesta inflamatoria.

¿Las personas autistas son más propensas a ser violentas o cometer delitos violentos que las personas no autistas?

No. De hecho, un estudio reciente mostró que no solo las personas autistas no son más propensas a cometer un crimen violento que las personas no autistas, sino que la tasa de violencia entre los autistas es más baja que en la población general. Las personas autistas también tienen muchas más probabilidades de ser víctimas de delitos que los perpetradores.

Recursos adicionales :

Preguntas frecuentes sobre neurodiversidad